«Родителям особых детей открывается такой мир, о котором другие даже не догадываются»

Как многодетная мама из Касимова создала первый в Рязанской области детский инклюзивный театр и объединила семьи, воспитывающие детей-инвалидов.

Марии Маловой 32 года. У нее по-детски добрый взгляд, нежная, как у ребенка, улыбка, да еще и невысокий рост. Издалека кажется, что коляску с малышом везет не мама, а девочка-подросток.

А ведь у девочки этой шестеро детей: десятилетний Ваня, девятилетний Никита, шестилетняя Матрона, пятилетняя Серафима, трехлетняя Любовь и Ксения, которой всего пять месяцев. Двое из этих ребят – Никита и Серафима – усыновленные, они с синдромом Дауна. Еще Мария развивает в Касимове инклюзивное театральное движение и работает координатором программ в Рязанской региональной общественной организации поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна «Добрые сердца».

В конце июля этого года многодетная мама рассказала о себе, своей семье и о том, как ей удалось сплотить в Касимове родителей с особыми детьми.

Из Москвы – в Касимов

Мария, как и ее супруг Станислав (иерей Вячеслав), родом из Москвы. Познакомились еще в школьные годы: объединило общее увлечение театральным кружком, который создал отец Маши – он работал учителем истории. Кроме того, ребята вместе посещали церковь. Предложение руки и сердца юноша сделал, вернувшись из армии. Это было 12 лет назад.

«Тогда я, конечно, не знала, что мы переедем в Касимов и этот город станет моей малой родиной, что муж станет священником и что мы станем родителями шестерых детей. Тем более не думала я, что дети будут особые, – недавно написала на своей странице «ВКонтакте» Мария. – Но, выходя замуж, я знала, что с этим человеком мы единодушны, что смотрим в одном направлении. Да, у нас бывают ссоры в быту, как и у всех. Но в главных вопросах мы всегда поддерживаем друг друга. На свадьбе моя мама сказала: “С таким мужем можно и 10 детей иметь!”»

Сама Мария из многодетной семьи. Среди братьев и сестер она – старшая. После нее в семье родился брат.

– Эти роды оказались очень тяжелыми, и впоследствии врачи сказали маме, что родить она больше не сможет, – делится Мария. – Но родители так сильно мечтали о большой семье, что решились на усыновление. Для начала нулевых это был непростой шаг, но мама с папой были уверены, что справятся. Так, помимо меня с братом, у них еще семь приемных детей.

Вдохновленная примером родителей Мария не сомневалась, что и они с мужем когда-нибудь подарят заботу и любовь детям, от которых отказались биологические родители.

Вскоре после рождения первенца Вани Маловы перебрались в Касимов – поближе к своему духовнику. Супруг Марии стал инициатором строительства и открытия храма во имя великомученика Никиты в поселке Ташенка. Сейчас он служит там и в храме села Перво.

Когда Ване было четыре года, супруги с радостью узнали, что в семье ожидается пополнение.

Диагноз не испугал

– Ваня очень просил о брате, а родилась Матрона, сестричка, поэтому мы с папой решили, что настало время исполнить свою давнюю мечту – усыновить ребенка, причем непременно мальчика, – делится Мария.  – Анкету четырехлетнего Никиты в базе данных нашла моя мама. Сказала: «Какой же хороший мальчишка! Понять не могу, почему он так долго в Доме ребенка!» Я посмотрела видеоанкету – это действительно был добрый, веселый малыш. Но я сразу поняла, что у него синдром Дауна. Впрочем, меня это не испугало.

Мария признается, что во время беременности она, как и многие женщины в положении, изводила себя тревожными мыслями: «А если ребенок родится с отклонениями?»

– Я даже боюсь перечислить все болезни, которые мне приходили в голову, – говорит она.

К счастью, дочка родилась здоровой. Но к этому времени молодая мама уже успела познакомиться с фондом «Даунсайд Ап» и погрузилась в тему воспитания детей с синдромом Дауна. Поэтому, увидев Никиту, супруги решили: именно он станет их сыном. Познакомились с мальчиком в Доме ребенка, начали оформлять все необходимые документы. Уже на этом этапе будущая многодетная мама начала получать дистанционные консультации от специалистов «Даунсайд Ап».  

Спустя несколько лет на странице «ВКонтакте» этого фонда Мария поделилась своим опытом: «В самом начале Никита очень щипался. Меня, конечно, это беспокоило и пугало. Но мне объяснили, что все из-за недостатка тактильной информации, которую он недополучал в Доме ребенка, что не стоит пугаться, над этим можно поработать – и все наладится. На консультациях обсуждали эти и другие моменты: нам рассказывали, как с ним заниматься, как социализировать дома.
Первый месяц, когда мы знакомились с сыном, было особенно сложно. По ночам он качался в кроватке, крутился, вертелся с огромной скоростью. Мы справились и с этим наследием Дома ребенка. Еще Никита совсем не умел жалеть. Он не понимал, что такое больно, ни про себя, ни про других. Если он стукнулся о стул, то он на него злился и пинал его. У него даже мысли не возникало, что его могут пожалеть. Сейчас все иначе, он понимает: это нормально, что, если ему больно, его жалеют. Постепенно он научился жалеть других.
В Доме ребенка нам говорили, что он ничего не сможет и что от памперсов его не отучить. Все это ерунда. Мы привезли его домой, памперс сняли и больше к нему не возвращались никогда. Я помню, когда первый раз к нам пришла медсестра – у них есть такой обязательный обход семей, где только появились дети, – она зашла и остановилась. Мы завтракали, Никита сам ел кашу ложкой. “Он ест?! Он что, и на горшок ходит?! Он что, еще и в садик пойдет?!” – удивилась медик».

Сейчас Никите 9 лет. Мария рассказывает, что он нежный, ласковый, веселый и, как другие дети, любит, чтобы его хвалили. А еще очень доброжелательный и общительный, если надо – познакомится. Вместе с Ваней Никита ходит в обычную школу, а также учится в музыкальной.

Два мальчика и четыре девочки    

Появление Никиты перевернуло жизнь супругов Маловых. Благодаря ему Мария решилась получить второе высшее образование – логопеда-дефектолога (по первому – она филолог) – и стала координатором программ РРОО «Добрые сердца». И именно благодаря Никите в семье появилась Серафима.  

Про нее Маловы узнали от председателя «Добрых сердец» Элины Мальцевой. Она рассказала о девочке с синдромом Дауна, от которой отказались родители. Ребенок буквально таял.
– Сима родилась с весом 2 кг 500 г, до трех месяцев она лежала в больнице, у нее было нарушение всасывания, и, когда мы ее впервые увидели, она весила меньше 2 кг,  – рассказала Мария. – Глядя на нее, супруг сказал: «Давай ее в сумочку положим и сразу унесем». Вообще мы с мужем думали об усыновлении еще одного ребенка, но планировали сделать это позднее. А тут решили: это наша дочь. Пока оформляли все документы, мы просто приходили к Симе в больницу, подобрали для нее нужные смеси. За месяц она поправилась на килограмм.

Сейчас лучшая подруга Серафимы  – ее сестра-погодка Люба. Девочки неразлучны, вместе ходят в детский сад, у них все общее, и обе выглядят очень счастливыми. Когда родители объявили детям, что в семье снова ожидается пополнение, мальчики загадали брата, девочки – сестру. Победила женская половина. Но ребята не расстроились. Маленькая Ксения стала любимицей и старших братьев, и сестер. Все наперебой хотят за ней ухаживать, веселить, если малышка чем-то расстроена, или охранять ее покой – качать коляску.

– Конечно, всякое бывает – это же дети, – улыбается Мария, – но они очень дружные и любят друг друга. Вот недавно все вместе ходили с папой в поход. Но главное, все мы вместе участвуем в постановках нашего театра.

Добрые сердца

Идея создания инклюзивного театра у Марии появилась в 2018 году. Конечно, никакой мечты прославиться не было, просто хотелось еще больше занять своих детей, помочь им раскрыть свои способности. Другие родители поддержали.

– Участвовали как ребята с нарушениями здоровья, так и совершенно обычные – в основном их братья и сестры. Первым давали больше действий, вторым – больше слов, – рассказывает Мария. – Уверенности в том, что сможем выступать на публике, не было. Но так вышло, что на нашу премьеру привели целый класс. Было очень волнительно, но наши маленькие артисты удивили и зрителей, и нас, взрослых. Они словно жили, а не играли на сцене – это был настоящий успех! Зал аплодировал, дети на сцене были счастливы.

Вскоре театр, в котором особые дети играют наравне с обычными, завоевал признание не только в Касимове, но и в Рязани. Актерский состав увеличился до 20 детей.

– До начала пандемии мы успели поставить семь спектаклей, 24 раза выходили на сцену! – рассказывает Мария Малова.

В декабре 2018 года театр стал лауреатом акции «Народное признание» Касимова, в марте – лауреатом I степени дистанционного конкурса «Таланты России».   

Визитная карточка «Добрых сердец» – уникальный образовательный спектакль «ХромоСоня».  Сценарий, как объясняет Мария Малова, написан по одноименной книге Светланы Нагаевой. Ее сюжет должен был лечь в основу мультипликационного фильма – даже музыка была написана. Но, увы, на экраны он так и не вышел. В итоге оригинальную музыку Елены Шаповаловой использовали в постановке спектакля.

– Этот спектакль в игровой форме объясняет, что такое синдром Дауна, почему он возникает и как правильно относиться к людям с таким синдромом, – поясняет Мария.

Ну а настоящий успех юных артистов ожидал в Сочи. В октябре 2019 года ребята выступили на международном фестивале «Берег Побед» и… заняли 1-е место в своей номинации, соревнуясь, кстати, на общих основаниях с обычными детьми.

Работа в театре не остановилась даже во время пандемии. Так, в июне 2020 года «Добрые сердца» приняли участие в инклюзивном онлайн-фестивале «Разные грани». А в июле этого года семья Маловых стала лауреатами Всероссийской премии «Особенное счастье». Это первая в России премия в поддержку родителей и опекунов детей с инвалидностью.

– О том, что можно подать заявку на Всероссийскую премию «Особенное счастье», мне сообщили, когда я была в роддоме с Ксенией, – рассказывает Мария. – Я согласилась, но ни о какой победе не думала. 

Тем временем жюри рассмотрело 154 заявки из большинства регионов страны и определило 16 лауреатов. В их числе оказались и Маловы – в номинации «Чужих детей не бывает».

Торжественные мероприятия прошли в Астрахани, куда отправилась вся семья в полном составе. Это путешествие, по словам Марии, стало лучшим приключением как для детей, так и для родителей.

Екатерина Сенина, Рязань – Касимов

Комментарий

Уполномоченный по правам ребенка в Рязанской области Анжелика Евдокимова:

– Очень важно, чтобы усыновители принимали в семьи в том числе детей с особенностями развития. У таких ребят большая потребность в любви, которую им могут дать только родные люди. Но, безусловно, принимающим родителям необходимо не только решиться на этот шаг, но и пройти долгий путь. И здесь требуется всемерная поддержка со стороны общества и государства.

Замечательно, что двое «солнечных» деток обрели большую и любящую семью и теперь у них все хорошо. Любовь, внимание и забота способны творить чудеса. От души поздравляю семью Маловых с заслуженной наградой!